Vandaag hadden we een uitgebreid gesprek met Jordy intussen 26 jaar uit Limburg. Dit in het kader van het delen van verhalen van andere personen met autisme.

Jordy kreeg zijn diagnose van autisme 14 jaar terug toen hij 12 jaar was. Maar het was al een aantal jaar ervoor duidelijk dat Jordy anders was dan zijn leeftijdsgenoten van toen en nu. Al snel zochten zijn ouders om hulp met de vraag wat is er met onze zoon.

Jordy kende vaak driftbuien, zoals vele personen met autisme. Dit niet rechtstreeks uit agressie maar eerder uit onmacht en het niet kunnen omgaan met de emoties. Wat eigen is aan autisme. Jordy kende verschillende residentiële opnames waaronder bij KPC Genk. Na zijn verblijf van 6 weken ter observatie en testen werd zijn autisme vast gesteld. Er gebeurde verschillende multidisciplinaire testen en observatie van zijn gedrag. Ook werden zijn buien van agressie naar personen duidelijk in kaart gebracht uit de observatie en waren deze duidelijk te plaatsen als onderdeel van zijn autisme. Intussen is Yordi heel rustig. Ook tijdens ons uitgebreid gesprek was Jordy een aangename gesprekspartner, die toch wel fier is te kunnen zeggen dat het al veel beter gaat met hem. Hij verblijft momenteel al 2 jaar in een zorginstelling gekoppeld aan zijn school. Sinds hij daar verblijft heeft hij geen ziekenhuis opnames meer gekend en heeft hij een duidelijke structuur.

Pas toen ze de diagnose stelden wist Jordi niet goed wat autisme was en had hij het gevoel dat het hem ook niet duidelijk uitgelegd werd. Er waren ook aanvragen ingediend voor professionele begeleiding rond autisme, maar deze zijn nooit kunnen doorgaan door te lange wachtlijsten. Dit is een fenomeen dat wij heel vaak terug zien doorheen Vlaanderen. Momenteel kent hij wel nog ambulante begeleiding van zijn arts samen met zijn begeleiding in de zorginstelling. Hij heeft wekelijkse gesprekken over wat er speelt, waar het moeilijk loopt en wat hij zoal gedaan heeft. Ze begrijpen Jordy ook heel goed intussen.

Wij vroegen hem ook het advies voor andere personen met autisme. Zijn antwoord was heel duidelijk “Dat is een heel moeilijke vraag, maar vaak merk ik als ik een moeilijk moment heb dat ik vrolijke muziek opzet, voldoende afleiding zoek en ook aan sport doe. Helaas door alle COVID regels zijn deze heel beperkend waardoor heel wat zaken wegvallen.”

Ook vind hij dat er meer moet ingezet worden op informatie voor de directe en indirecte omgeving van autisme over autisme. Voor de ouders en naasten is het heel moeilijk om iemand met autisme te begrijpen, juist te handelen. Wat toch kan leiden tot geladen situaties en misverstanden. Ook vanuit de overheid is er een mogelijkheid om een persoonsgebonden budget aan te vragen maar deze procedure is zo omslachtig en tijdsrovend dat er heel wat frustratie rond staat. Ook is de communicatie in die situaties vanuit de overheid heel tegendraads van situatie tot situatie.

Gelukkig ken ik geen constante hindernissen door mijn autisme, wel merk ik dat ik goed tegen algemene drukte kan maar zodra ik in de les ben en het word superdruk wordt het moeilijk voor me.
Mijn emoties zijn één groot raadsel om te begrijpen en er mee om te gaan. Dat zijn de momenten dat ik ook veel schrijf, wat voor mij persoonlijk wel helpend is. De meeste personen met autisme hebben nood aan rust, duidelijkheid, voorspelbaarheid en structuur.

Jordy beveelt ook andere personen aan om hun verhaal over hun autisme te delen en zo elk verder te helpen. Maar ook de kans te geven aan de overheid om autisme beter te verstaan en de juiste signalen op te vangen.

Hijzelf starte ook een groep op via Facebook vanuit dit oogpunt. https://www.facebook.com/groups/329228138261575

Zijn finale boodschap luidt als volgt, “Wij mensen met autisme zijn niet abnormaal, maar wij hebben wel nood aan meer hulpverlening en meer aanbod.”

Wij bedanken alvast Jordy voor het delen van zijn verhaal.

Wil je op de hoogte blijven van ons nieuws?

Schrijf je dan nu zeker in.

  • Gerelateerde berichten
Auteur gegevens
Stichter | Autisme België

Wesley is een belangrijke schakel achter het initiatief van Autisme België. Dit start vanuit de eigen diagnose ASS. De doelstelling is om lotgenoten, personen die in contact komen met autisme een hand te rijken. Dit door juiste informatieverschaffing, gedeelde verhalen. Wesley is ook Expert in marketing en communicatie.